Vou deixar um passo a passo de como fiz esta pesquisa em minha própria casa, com informações "livres" ou seja: sem precisar pagar por nenhum artigo e sem precisa ir até a biblioteca da faculdade para ter acesso ao portal periódicos capes.
Fui direto para o google acadêmico e digitei os seguintes termos:
"duchenne dystrophy"+"physical therapy"*pdf
Explicando o raciocínio: (1) Ao digitar somente "duchenne dystrophy"*pdf surgiam diversos artigos sobre medicamentos e diagnóstico. Adicionei então o termo "physical therapy"*pdf. Assim o google me retornou material cujo assunto envolva fisioterapia (poderia ter usado também "physiotherapy" ou "rehabilitation". O "*pdf" no final dos termos faz com que o google me retorne apenas documentos em pdf (isso é meio redundante ao se utilizar o google acadêmcio, mas já é um velho hábito meu).
Assim encontrei alguns artigos interessantes de informação geral sobre o tema, tais como:
- Uma monografia em português sobre as complicações respitratórias e seu tratamento, tem muitas referências e está muito bem escrita.
- Artigo sobre manuseio multidisciplinar da Distrofia de Duchenne, com enfoque na história natural, tratamento cirúrgico e manejo respiratório. Uma revisão interessante do "state of the art" do tratamento da DD.
- Encontrei também um artigo sobre qualidade de vida em Distrofia de Duchenne cuja conclusão em relação aos pacientes que necessitam de suporte ventilatório me surpreendeu. Leiam, é realmente muito interessante.
Entre elas destaco:
Consenso do American Thoracic Society sobre o manejo dos problemas respiratórios em pacientes com distrofia de Duchenne.
Um estudo rendomizado publicado no The Lancet - Randomised trial of preventive nasal ventilation in Duchenne muscular dystrophy. Lancet 1994 Jun 25;343(8913):1600-1604. Infelizmente deste artigo só tive acesso à análise do PEDro, pois nem mesmo o abstract está disponível no site do Lancet. De qualquer forma, é um ensaio clínico utilizando pressão positiva nasal intermitante (provavelmente trata-se de um um CPAP nasal). O estudo concluiu que a VNI não tem efeito na prevenção ouu recuperação de problemas respiratórios em pacientes com a CVF entre 20 e 50% do valor predito, sendo que pode até aumentar a mortalidade neste grupo.
Treino da musculatura respiratória em Duchenne E Rodillo, CM Noble-Jamieson, V Aber, JZ Heckmatt, F Muntoni, and V Dubowitz Respiratory muscle training in Duchenne muscular dystrophy Arch. Dis. Child., May 1989; 64: 736 - 738. Esse eu só tive acesso ao abstract (bem mixuruca diga-se de passagem), mas também é citado no PEDro, trata-se de um ensaio clínico duplo cego randomizado que conclui que o treinamento da musculatura não oferece benefício nenhum a pacientes com Duchenne.
Treino de músculos inspiratórios em pacientes com distrofia de Duchenne Mais um trabalho randomizado de treino de músculos respiratórios com um "aparato especial" que não é descrito no artigo em maiores detalhes. O interessante é que este estudo sugere que o treino de músculos respiratórios pode ser útil em pacientes nos estágios iniciais de Duchenne (ou sejaValores de capacidade vital superiores a 25% do valor predito e valores de PaCO2 inferiores a 45mmHg)
começamos a ter algum parâmetro por aqui!!!
GOZAL D; THIRIET P. Respiratory muscle training in neuromuscular disease: long-term effects on strength and load perception. Medicine & Science in Sports & Exercise. 31(11):1522, November 1999. Mais um trabalho sobre fortalecimento e mais uma vez só se tem acesso ao abstract. Mas pelo menos desta vez o abstract esclarece algumas coisas.
Trata-se de um ensaio clínico com crianças com Duchenne e com Amiotrofia Espinhal tipo III, observou-se aumento na Pi máx, na Pe máx e na percepção de dispnéia (utilizaram uma escala de borg modificada para esse tipo de avaliação) infelizmente a comparação com outros estudos é comprometida pois no abstract não é descrito o grau de acometimento respiratório (valores de espirometria). Mas observa-se ganho de força muscular e redução da percepção de dispnéia. O interessante deste artigo é que foi feito um follow up após o término do treinamento e observou-se que os efeitos de ganho de força se perdem rapidamente com o fim do treinamento.